Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Krakowie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Poruszająca historia zakochanych w sobie nastolatków chorujących na mukowiscydozę
10 maja do kin w całej Polsce trafi poruszająca historia zakochanych w sobie nastolatków chorujących na mukowiscydozę – ciężką, genetyczną chorobę.…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność
Każda bitwa toczona jest w zaciszu mieszkania, domu czy oddziału szpitalnego, bez świadków, często bez zrozumienia. To bitwa nie tylko…
Czytaj dalej -
Apelują do Ministra Zdrowia o refundację nowoczesnych leków dla chorych na mukowiscydozę
Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals…
Czytaj dalej -
Chorzy na mukowiscydozę walczą o lepszą opiekę medyczną
W Kanadzie średnia długość życia 51,8 lat, w Unii Europejskiej niewiele mniej, niestety w Polsce mukowiscydoza zabiera ostatni oddech w…
Czytaj dalej -
Nadzieja dla chorych z mukopolisacharydozą, dystrofią mięśniową Duchenne’a, mukowiscydozą i zespołem Retta
W Belgii rozpoczęto badania kliniczne nowego preparatu do leczenia osób z rzadkimi, genetycznymi chorobami. Preparat jest wielką nadzieją dla chorych z…
Czytaj dalej -
Niczym wiatraczki poruszane na wietrze, wprawiamy w ruch nową akcję!
Co jest najlepszą formą nauki? Zabawa! Czy poprzez zabawę można szerzyć wiedzę o mukowiscydozie? Oczywiście, że można! To stwierdzenie doskonale…
Czytaj dalej