Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Krakowie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Ambasador USA o wsparciu dla osób chorych na mukowiscydozę
Ambasador USA Georgette Mosbacher poinformowała na Twitterze, o wsparciu amerykańskiego koncernu farmaceutycznego w walkę z COVID-19 w Polsce. Vertex Pharmaceuticals…
Czytaj dalej -
Leczenie mukowiscydozy – Komisja Europejska dała zielone światło dla Kalydeco u dzieci z mutacją R117H
Komisja Europejska udzieliła zgody na dopuszczenie w krajach członkowskich, w tym w Polsce, stosowania leku Kalydeco (iwakaftor) u dzieci z…
Czytaj dalej -
Koronawirus – czy maseczki mogą uchronić przed zarażeniem?
Najbardziej znanym, prawie codziennie pokazywanym przez media symbolem „zarazy”, wywołanej przez nowego koronawirusa z Wuhan, są maseczki ochronne na twarzach…
Czytaj dalej -
Przejmująca historia chorej na mukowiscydozę Anastazji
Pod patronatem portalu Kobieta w Krakowie, nakładem Fundacji Oddech Życia ukazała się przejmująca opowieść młodej kobiety dotkniętej ciężką, genetyczną chorobą…
Czytaj dalej -
#FochNaPolskę – chorzy na mukowiscydozę mówią dość!
“Panie Ministrze Zdrowia Łukaszu Szumowski, nie wstyd Panu?” to fragment postów publikowanych w social media przez rodziców dzieci chorujących na…
Czytaj dalej -
Ministerstwo Zdrowia o nowych technologiach lekowych dla chorych z mukowiscydozą
W odpowiedzi na dwie petycje środowiska osób chorych na mukowiscydozę, przekazane na ręce Ministra Zdrowia przez Mirosława Wójcika, prezesa Fundacji…
Czytaj dalej -
MukoSzkoła po raz trzeci – krakowska fundacja uczy o mukowiscydozie
Wystartowała trzecia odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza (CF, ang. Cystic Fibrosis) jest najczęstszą chorobą genetyczną, powodowaną błędami (mutacjami) w obrębie genu CFTR. Występuje u jednego na…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza – darmowe warsztaty dietetyczne organizowane przez krakowską fundację Oddech Życia
29 czerwca br. odbyły się w Poznaniu specjalistyczne warsztaty dla rodziców i opiekunów osób dotkniętych mukowiscydozą, ciężką i nieuleczalną chorobą…
Czytaj dalej -
Wzruszająca historia o walce ze śmiertelną chorobą
Zachęcamy do lektury książki “Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi” – jest to prawdziwa…
Czytaj dalej