Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – zwłóknienie torbielowate, cystic fibrosis. Mukowiscydoza w Polsce, w Krakowie, poradnik dla rodziców, fundacja, wsparcie dla rodziców.
-
Refundacja Kaftrio w Polsce? Producent potwierdził złożenie wniosku o refundację
Jak podaje portal Oddech Życia firma Vertex Pharmaceuticals w dniu dzisiejszym potwierdziła złożenie dwóch wniosków o refundację leków przyczynowych w…
Czytaj dalej -
Ból i strach, a za nimi śmierć – ratuj Monikę
Choroba postępuje bardzo szybko! Moja waga spadła już do 39 kilogramów… Całe Święta spędziłam w łóżku, nie mam już sił nawet wstać.…
Czytaj dalej -
Refundacja Kalydeco w Polsce – lek znalazł się w projekcie listy leków refundowanych
Na stronach rządowych pojawił się projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Ale czym jest mukowiscydoza? To najczęstsza w Polsce choroba rzadka. Rzadkie choroby to choroby,…
Czytaj dalej -
Wrześniowa lista leków refundowanych bez leków przyczynowych w mukowiscydozie
Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który…
Czytaj dalej -
Kaftrio dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Jak informuje Fundacja Oddech Życia Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w…
Czytaj dalej -
Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!
Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra…
Czytaj dalej -
Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19
Krakowska Fundacja Oddech Życia udostępniła film edukacyjny “Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19” przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy…
Czytaj dalej -
Nowy lek w mukowiscydozie jeszcze w tym roku?
Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Produktów Leczniczych przyjął pozytywną opinię dotyczącą potrójnej terapii skojarzonej…
Czytaj dalej -
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej