MukowiscydozaZdrowie

Ambasador USA o wsparciu dla osób chorych na mukowiscydozę

Ambasador USA Georgette Mosbacher poinformowała na Twitterze, o wsparciu amerykańskiego koncernu farmaceutycznego w walkę z COVID-19 w Polsce.

Vertex Pharmaceuticals angażuje się w pomoc podczas COViD19 w Polsce. Firma przyznała Fundacji MATIO 220 000 PLN na zakup środków ochrony osobistej dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę – grupy szczególnie narażonej na zakażenia dróg oddechowych. 

Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce

Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.

“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.

Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna i wielonarządowa choroba genetyczna. Zaliczana jest do najczęstszych chorób rzadkich w Polsce i na świecie. Od kilku lat dostępne są leki przyczynowe, czyli nie tylko działające na objawy, ale również spowalniające rozwój choroby. Niestety w Polsce nie są refundowane, a ich koszt zakupu przekracza możliwości finansowe pacjentów.

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj o lekach Orkambi, Kalydeco i najnowszym Symkevi.

Dziennikarze Reutersa podali, że rynkowa cena dopuszczonego do sprzedaży w USA leku przyczynowego Trikafta wynosi 311 503 dolarów za roczną terapię dla jednego pacjenta z mukowiscydozą. W przeliczeniu to ponad 1,19 miliona zł rocznie. Na podobnym poziomie kształtują się ceny pozostałych leków.

Koronawirus w Krakowie
Tagi
Kraków Portal

Kobieta w Krakowie

Portal dla kobiet w Krakowie - zdrowie, uroda, biznes, dom, rodzina, macierzyństwo, prawo, podróże, psychologia - wydarzenia i konkursy

Przeczytaj również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *