WiadomościZdrowie

#FochNaPolskę – chorzy na mukowiscydozę mówią dość!

“Panie Ministrze Zdrowia Łukaszu Szumowski, nie wstyd Panu?” to fragment postów publikowanych w social media przez rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę i dorosłych pacjentów. Wszystko w ramach inicjatywy nazwanej od hashtagu #FochNaPolske za brak refundacji leków nowej generacji. Środowisko osób dotkniętych mukowiscydozą ma żal do Ministra Zdrowia, Rządu i osób odpowiedzialnych za sprawy refundacyjne. Dla pacjentów i ich rodzin niezrozumiała jest sytuacja, w której kilkanaście krajów w Europie refunduje swoim pacjentom nowoczesne leki na mukowiscydozę. Polska z trzech dostępnych leków, nie refunduje żadnego. Czara goryczy się przelała po negatywnej decyzji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji leku Kalydeco dla kilkunastu pacjentów kwalifikujących się do leczenia tym preparatem. Decyzja prezesa AOTMiT jest o tyle niezrozumiała, że kilka dni wcześniej Rada Przejrzystości przy AOTMiT pozytywnie zaopiniowała refundację.

O mukowiscydozie w Polsce

Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.

“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.

“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj o lekach Orkambi, Kalydeco i najnowszym Symkevi.

W USA do sprzedaży dopuszczono w tym tygodniu kolejny, czwarty lek przyczynowy Trikafta. Prawdopodobnie końcem tego roku będzie dopuszczony przez EMA do sprzedaży w Unii Europejskiej i w Polsce.

Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są bardzo drogie i niedostępne dla polskich chorych (z przyczyn finansowych). Dziennikarze Reutersa podali wczoraj, że rynkowa cena dopuszczonego do sprzedaży w USA leku przyczynowego Trikafta wynosi 311 503 dolarów za roczną terapię dla jednego pacjenta z mukowiscydozą. W przeliczeniu to ponad 1,19 miliona zł rocznie. Na podobnym poziomie kształtują się ceny pozostałych leków.

“To kosmiczne ceny. Bez refundacji tych leków przez NFZ nigdy nie będzie nas stać na zakup. To niesprawiedliwe. Rząd skazuje moje dziecko na śmierć. Tymczasem co chwilę czytam o kolejnym kraju, który refunduje te leki swoim obywatelom. To bardzo niesprawiedliwe” – dodaje Magda, mama siedmioletniej Paulinki chorującej na mukowiscydozę.

Dlaczego leki nowej generacji nie są refundowane w Polsce?

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, biorąc pod uwagę stanowisko Rady Przejrzystości, dostępne dowody naukowe i wyniki analiz farmakoekonomicznych oraz wytyczne krajowe i międzynarodowe przy każdym wniosku o refundacje stwierdza, że finansowanie ze środków publicznych ocenianych leków jest niezasadne. Bez pozytywnej opinii Rząd nie będzie refundował leków.

Rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę oraz dorosłych chorych oburza fakt, że zupełnie innego zdania są podobne instytucje w innych krajach. Leki przyczynowe refundowane są w ponad 18 krajach, w tym w Austrii, Australii, Czechach, Danii, Grecji, Niemczech, Republice Irlandii, we Włoszech, Holandii, Słowenii, Szwecji, Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii.

W Polsce kryteria oceny leków są niedostosowane do terapii u pacjentów z chorobami rzadkimi. Problemem jest kryterium efektywności kosztowej. Leki są w opinii oceniających zbyt drogie. Należy mieć jednak na względzie, że producenci ponoszą gigantyczne koszty odkrycia, przebadania i wprowadzenia na rynek leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Działania pacjentów z mukowiscydozą

Od kilku lat pacjenci i organizacje społeczne walczą o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie. Przez ostanie 2 lata udało się zebrać ponad 17 tysięcy podpisów pod petycjami i refundację Orkambi i Symkevi. W Polsce odbyły się różne inicjatywy podnoszące świadomość społeczeństwa w temacie mukowiscydozy i problemów z jakimi zmagają się pacjenci.

#FochNaPolske

#FochNaPolske to oddolna inicjatywa środowiska pacjentów z mukowiscydozą. Autorem pomysłu jest Emilia Bakalarz, która jako pierwsza zamieściła post na Facebooku z “fochniętą na Polskę” córką – Jagodą chorującą na mukowiscydozę. Post jest reakcją na kolejną odmowę refundacji leków przyczynowych. Obecnie co kilka-kilkanaście minut na Facebooku pojawiają się kolejne posty rodziców i dorosłych pacjentów. Akcja skierowana jest to Ministra Zdrowia, rządzących Polską oraz mediów.

Na podstawie: OddechZycia.pl Fot. KPRM

(Udostępnij! Podaj dalej!)FOCH NA POLSKĘ Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez…

Opublikowany przez Jagoda Tamioła – Mukowiscydoza CF Środa, 23 października 2019


Przeczytaj również:

Tagi
Pokaż więcej

Kobieta w Krakowie

Portal dla kobiet w Krakowie - zdrowie, uroda, biznes, dom, rodzina, macierzyństwo, prawo, podróże, psychologia - wydarzenia i konkursy

Przeczytaj również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przeczytaj również

Close