MukowiscydozaZdrowie

Ból i strach, a za nimi śmierć – ratuj Monikę

Choroba postępuje bardzo szybko! Moja waga spadła już do 39 kilogramów… Całe Święta spędziłam w łóżku, nie mam już sił nawet wstać. Każdy dzień to dla mnie droga przez mękę…

W płucach czuję, jakbym miała wielki kamień. Wydzielina ciągle je zalewa. Moja wydolność ledwie sięga 50%. Ból odczuwam nieustannie… Ostatnio zdarzyły się krwioplucia. Nasiliły się też problemy z brzuchem. Czekają mnie badania.

Monika cierpi na mukowiscydozę, ciężką nieuleczalną chorobę, która drastycznie skraca życie.

Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest refundowany w Polsce. W Polsce codziennie z mukowiscydozą i szeregiem chorób towarzyszących mukowiscydozie zmaga się ponad 2400 pacjentów. Ta ciężka, genetyczna choroba jest dla wielu pacjentów wyrokiem.

Jak przyznaje w rozmowie z portalem KobietawKrakowie.pl, Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia: „Mukowiscydoza drastycznie skraca życie pacjentom w Polsce. Każdego miesiąca odchodzą z tego świata młodzi pacjenci – dzieci, młodzież i dorośli. Dlaczego? Bo w Polsce leczy się tylko objawy choroby, a nie przyczynę. Z dostępnych czterech leków przyczynowych, żaden nie jest refundowany. Zakup bez refundacji jest prawie niemożliwy. Mówimy o kwotach rzędu 1 miliona za roczną terapię. Pacjentów w Polsce nie stać na tak drogie leki”.

Gdy w 2012 roku zarejestrowano pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, pacjenci nie ukrywali wielkiej radości i nadziei. W 2020 roku mamy już 4 zarejestrowane leki przyczynowe dla pacjentów z tą chorobą i wielkie rozgoryczenie pacjentów. Leki refundowane są, ale u naszych sąsiadów: w Niemczech, Czechach, nie w Polsce.

Można wesprzeć Monikę finansowo przekazując darowiznę w portalu SiePomaga: https://www.siepomaga.pl/zyjebowalcze lub przekazując przedmioty na licytację: https://www.facebook.com/groups/258932902138151

Koronawirus w Krakowie
Tagi
Kraków Portal

Kobieta w Krakowie

Portal dla kobiet w Krakowie - zdrowie, uroda, biznes, dom, rodzina, macierzyństwo, prawo, podróże, psychologia - wydarzenia i konkursy

Przeczytaj również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *