Choroba onkologiczna może spowodować często ograniczoną w czasie niepełnosprawność. Warto postarać się wtedy o orzeczenie o niepełnosprawności – jest ono przepustką do różnych ulg i form pomocy w trakcie choroby i rekonwalescencji. O aspekcie pomocy socjalnej w czasie choroby nowotworowej opowiada Monika Szawłowska, pracownik socjalny z Poradni Psychoonkologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.
W jakiej sytuacji pacjent onkologiczny może liczyć na pomoc natury socjalnej?
Może się do nas zwrócić każda osoba objęta leczeniem, która ocenia swoją sytuację jako trudną i potrzebuje pomocy w rozwiązywaniu problemów życiowych. Pomagamy m.in. wtedy, gdy pacjent nie ma ubezpieczenia i potrzebuje potwierdzenia prawa do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych, kiedy nie ma wystarczających środków na życie, gdy jest osobą samotną, gdy nie ma się kto nim zaopiekować. Zgłaszają się także osoby aktywne zawodowo, kiedy choroba uniemożliwia im wykonywanie pracy, a one nie wiedzą, z jakich świadczeń i rozwiązań systemowych mogą skorzystać.
Warto też wspomnieć, że podejmujemy działania interwencyjne, kiedy pacjent doznaje przemocy – jako placówka ochrony zdrowia realizujemy swój obowiązek w ramach procedury „Niebieskich Kart”. Pacjenci korzystają zarówno z form poradnictwa, jak i pomocy w skompletowaniu dokumentacji do świadczeń oraz uzyskaniem dostępu do nich, gdyż zdarzają się niekorzystne dla pacjenta rozstrzygnięcia wymagające zastosowania środków odwoławczych, np. w sprawach świadczeń pieniężnych czy orzeczeń o stopniu niepełnosprawności, co rzutuje na zakres wynikających z nich ulg i przywilejów.
Wielu chorym onkologicznie w ogóle nie myśli o takim orzeczeniu, nie łączą swojej choroby z niepełnosprawnością…
To prawda, po pierwsze kłopotliwy bywa podwójny system orzekania. W sprawach świadczeń finansowych orzekają ZUS czy KRUS – korzystają z nich osoby tam ubezpieczone i niezdolne do pracy, natomiast orzeczenia o stopniu niepełnosprawności są procedowane w miejskich lub powiatowych zespołach orzekania. Po drugie: znajomość ustawowej definicji niepełnosprawności nie jest powszechna. Zazwyczaj stereotypowo kojarzymy ją z widoczną dysfunkcją, a jest przecież szereg schorzeń przewlekłych, w tym m.in. onkologiczne, skutkujące tzw. niepełnosprawnością niewidoczną. Często informacja, że mogą się o takie orzeczenie ubiegać, jest dla pacjentów zaskakująca.
Inna sprawa, że istnieje też bariera natury psychologicznej – oczywiste jest, że chory leczy się z myślą o wyzdrowieniu, ale takie orzeczenie zwykle wydawane na określony czas jest formą wsparcia, dopóki pacjent nie odzyska sił do pełnego funkcjonowania. Można określić je przepustką do tego, żeby skorzystać z różnych ulg i form pomocy, które mogą pomóc w tym wyzdrowieniu. Poczynając od ulgi rehabilitacyjnej, czyli tego, że pacjent może odliczyć w zeznaniu podatkowym koszty związane z leczeniem, np. zakupem leków czy wyrobów medycznych, wydatków na rehabilitację, a nawet kosztu użytkowania samochodu, jeżeli jest jego właścicielem lub współwłaścicielem, a także koszty turnusu rehabilitacyjnego. Może również uzyskać na wspomniane wydatki dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jeżeli chory jest rodzicem i jego dzieci korzystają ze zorganizowanego wypoczynku letniego lub zimowego, może odliczyć sobie koszty takiego wyjazdu. Jeżeli pracuje, może skorzystać ze skróconego czasu pracy (siedem godzin dziennie zamiast ośmiu), z dodatkowej przerwy w czasie pracy, z dodatkowych 10 dni urlopu w czasie roku, które może wykorzystać na badania czy wizyty lekarskie, które odbywają się w godzinach pracy, zwolnienia na turnus rehabilitacyjny bez konieczności wykorzystania w tym celu urlopu wypoczynkowego.
Faktycznie, całkiem tego sporo…
A to tylko niektóre z ulg. Często w rozmowie z pacjentami pojawia się wątpliwość, czy mówić pracodawcy o orzeczeniu o niepełnosprawności. Informuję wtedy, że orzeczenia są wsparciem dla obu stron, gdyż pracodawcy, którzy zatrudniają osobę z niepełnosprawnością, mogą skorzystać z różnych ulg czy dofinansowań, które przewiduje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – np. dofinansowania do wynagrodzenia, obniżenie składek na rzecz PFRON czy dostosowanie stanowiska pracy do nowych potrzeb, jeśli takie się pojawiają, czy stworzenie miejsca pracy, ale oczywiście decyzja w kwestii dzielenia się informacją stanie zdrowia należy do pacjenta. Ze swojego doświadczenia znam napawające optymizmem historie, kiedy pracodawcy z własnej inicjatywy wspierają swoich chorujących pracowników w znacznie szerszym zakresie, niż wyznaczany przez prawo.
Ważne jest, że pacjent prowadzący działalność gospodarczą lub rolniczą mając status osoby z niepełnosprawnością może skorzystać z refundacji składek na ubezpieczenie społeczne. Nie musi przerywać działalności, dofinansowanie pozwoli mu przetrwać trudny czas.
Jeśli chodzi o pomoc niematerialną, na co może liczyć chory?
Jeśli osoba chora jest samotna lub mieszka sama, pomagamy skontaktować z ośrodkami pomocy społecznej, informujemy na temat usług opiekuńczych, z których można skorzystać poprzez ośrodek w swoim rejonie. Od 1 listopada tego roku dostępna jest nowa forma pomocy – tzw. usługi sąsiedzkie. Polega ona na tym, że osoba potrzebująca pomocy może wskazać osobę ze swojego otoczenia, która mogłaby regularnie jej pomagać. Ważne, aby nie była to osoba spokrewniona w linii prostej – taką relację można sformalizować poprzez zawiązanie umowy z gminą i wtedy opiekun dostaje wynagrodzenie z samorządu, a osoba chora ma zagwarantowaną pomoc ze strony zaufanej osoby. Zwracając się o pomoc najlepiej uczynić to w formie pisemnej, bo wtedy ośrodek ma obowiązek rozpoznać sytuację i wydać decyzję administracyjną.
Od kilku lat samorządy realizują projekty „Asystent osoby niepełnosprawnej”. Obejmują one różne formy wsparcia w czynnościach, których chory ze względu na ograniczenia wynikające z choroby nie może wykonać samodzielnie, a które są niezbędne, by mógł prowadzić aktywne życie i pełnił różne role społeczne, rodzinne, a także – jeśli to możliwe – zawodowe. Warunkiem jest również orzeczenie o niepełnosprawności.
Gdzie szukać informacji na ten temat tych możliwości?
Informacje ogólne są zamieszczane na stronach rządowych www.gov.pl w zakładce Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej lub www.empatia.mpips.gov.pl. Pomocne informacje zamieszczają ośrodki pomocy społecznej, fundacje i stowarzyszenia. Natomiast ze swojej perspektywy widzę, że liczne źródła informacji nie są wystarczające, kiedy osoba chorująca na nowotwór musi samodzielnie przebrnąć przez procedury. Dlatego jeśli osoba zainteresowana jest w szpitalu, może wtedy poprosić o pomoc pracownika socjalnego – zgłosić taką potrzebę lekarzowi, pielęgniarce, psychologowi, koordynatorowi onkologicznemu i stosownie do życzenia spotykamy się na oddziale albo w gabinecie Poradni Psychoonkologii. Informacje o możliwości konsultacji z pracownikiem socjalnym są udostępnione w widocznych miejscach w szpitalu: w klinikach i w poradniach na tablicach ogłoszeń. W naszym szpitalu pracownicy już na etapie rejestracji informują nieubezpieczonych pacjentów możliwości skorzystania z pomocy socjalnej. Następnie przy przyjęciu na oddział jednym z elementów wywiadu pielęgniarskiego i lekarskiego jest ocena stanu społecznego pacjenta.
To w szpitalu. A co z pacjentami, którzy są wypisywani ze szpitala, w różnym stanie? Często przecież zmienia się życie ich i całej rodziny…
Do pracownika socjalnego zgłaszają się także bliscy pacjentów. Wszystko zależy od tego, jaka jest sytuacja: czy chory to osoba samotna czy ma rodzinę. A jeśli tak jest, to czy sama prowadzi gospodarstwo domowe, ale trzeba ją wspomóc, czy jednak nie jest w stanie sama gospodarować i potrzebuje skorzystać z opieki całodobowej. Wtedy pomagamy jej uzyskać pomoc z Ośrodka Pomocy Społecznej w miejscu zamieszkania, organizujemy hospicjum domowe, jeśli jest takie wskazanie lub organizujemy na życzenie miejsce w odpowiedniej do stanu zdrowia placówce (w przypadku chorób onkologicznych są to hospicja stacjonarne lub domy pomocy społecznej).
Jeśli chory staje się osobą niepełnosprawną, dobrze jest pomyśleć o przystosowaniu mieszkania do jej nowych potrzeb. Z orzeczeniem to dużo łatwiejsze – istnieje wtedy możliwość pozyskiwania środków z PFRON na likwidację barier architektonicznych i dostosowanie lokalu. W bieżącym roku została też uruchomiona wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością (PFRON).
Czy także osoba, która opiekuje się chorym może liczyć na wsparcie z państwa strony?
Informujemy opiekunów o uprawnieniach wynikających z Kodeksu Pracy, takich jak np. dodatkowy urlop czy zwolnienie na czas sprawowania opieki nad osobą chorą, miejscach w rejonie zamieszkania, gdzie może uzyskać pomoc, o świadczeniach finansowych i orzeczeniach. Na ten moment obowiązują jeszcze specjalne zasiłki opiekuńcze dedykowane właśnie opiekunom osób chorych – np. gdy muszą zrezygnować z pracy lub nie mogą takiej pracy podjąć, bo zajmują się bliską osobą, natomiast od 1 stycznia 2024 roku będzie można się ubiegać o świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. Pomagamy bliskim pacjentów kontaktować się z organizacjami pozarządowymi.
Udostępniamy poradniki, jak opiekować się pacjentami wymagającymi pomocy, np. „Właściwe przemieszczanie pacjentów z ograniczoną mobilnością”. Ma on ułatwić pracę z pacjentem, u którego występują ograniczenia ruchowe, proponujemy w nim rozwiązania usprawniające przemieszczanie chorych oraz ich pielęgnację.
Bardzo ważna jest też rozwijająca się opieka wytchnieniowa. Może być sprawowana zarówno doraźnie w domu pacjenta lub w formie okresowych turnusów w domach pomocy społecznej.
Największym problem jest niewiedza – gdzie można uzyskać informację o tym, że w pewnych sytuacjach należy się choremu pomoc?
Chciałabym podkreślić, że rozpoznanie choroby onkologicznej samo w sobie nie powoduje powstania prawa do pomocy. Pomoc państwa jest przyznawana w drodze decyzji uprawnionych podmiotów i jest uzależniona od specyfiki sytuacji życiowej i zdrowotnej osoby zainteresowanej. Potrzebna jest zatem ocena spełnienia dodatkowych kryteriów współwystępujących z chorobą i uprawniających do pomocy, tj. niesamodzielność, samotność, niepełnosprawność, niezdolność do pracy itd. Kiedy zatem mamy trudną sytuację, potrzebujemy pomocy i nie potrafimy sami oszacować swojej sytuacji w kontekście prawa do świadczeń, warto zwrócić się do pracownika socjalnego w placówce ochrony zdrowia lub w pobliskim ośrodku pomocy społecznej, który pomoże nam zarówno w ocenie sytuacji jak i załatwieniu formalności.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl | Monika Szawłowska, pracownik socjalny z Poradni Psychoonkologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.
