mukowiscydoza
-
Zdrowie
Szkolenie: Jak dbać o sprzęt do nebulizacji i fizjoterapii u dzieci przewlekle chorych
26 kwietnia o godzinie 18:00 online odbędzie się szkolenie dla rodziców dzieci przewlekle chorych oraz dorosłych pacjentów przewlekle chorych “Higiena…
Czytaj dalej -
Koronawirus na Świecie
Niemcy: 27 milionów obywateli bezpłatnie otrzyma maseczki
Na mocy rozporządzenia federalnego ministerstwa zdrowia we wtorek rozpocznie się w Niemczech bezpłatne rozdawanie maseczek o standardzie FFP2 osobom z…
Czytaj dalej -
Zdrowie
30 Lat Długiego Życia (2020) – film dokumentalny, reż. Patryk Faruga
Poznaj historię życia, codziennie problemy i wyzwania Martyny Szpaczek, dziewczyny od dziecka zdiagnozowanej na mukowiscydozę. Chorobę, przy której szacowana długość…
Czytaj dalej -
Zdrowie
Podpisz petycję o refundację leków dla pacjentów z mukowiscydozą
Krakowska fundacja Oddech Życia apeluje o refundację nowoczesnych leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, ciężką genetyczną chorobą wieloukładową prowadzącą do…
Czytaj dalej -
Zdrowie
Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia
Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest…
Czytaj dalej -
Zdrowie
Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?
Posłanka Monika Wielichowska z Platformy Obywatelskiej w interpelacji poselskiej pyta Ministra Zdrowia, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Kaftrio dopuszczony do sprzedaży w Unii Europejskiej
Jak informuje Fundacja Oddech Życia Komisja Europejska zatwierdziła lek KAFTRIO (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem) w…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Chorzy na mukowiscydozę apelują do Adama Niedzielskiego: zostań naszym mukobohaterem!
Niecałą godzinę po ogłoszeniu przez premiera Mateusza Morawieckiego kto poprowadzi resort zdrowia, krakowska Fundacja Oddech Życia zaapelowała do nowego ministra…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19
Krakowska Fundacja Oddech Życia udostępniła film edukacyjny “Leczenie mukowiscydozy w czasie pandemii koronawirusa COVID-19” przygotowany przez Vertex Pharmaceuticals we współpracy…
Czytaj dalej -
Zdrowie
Lista leków refundowanych bez leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą
Jak informuje Fundacja Oddech Życia, na proponowanej, wrześniowej liście leków refundowanych nie ma Orkambi i Kalydeco – leków przyczynowych stosowanych…
Czytaj dalej