Ponad 1 mln złotych za rok godnego życia i leczenia

Mimo, że w Unii Europejskiej zarejestrowane są aż cztery leki nowej generacji, leki działające na przyczynę mukowiscydozy, żaden nie jest refundowany w Polsce. W Polsce codziennie z mukowiscydozą i szeregiem chorób towarzyszących mukowiscydozie zmaga się ponad 2400 pacjentów. Ta ciężka, genetyczna choroba jest dla wielu pacjentów wyrokiem.
Jak przyznaje w rozmowie z portalem KobietawKrakowie.pl, Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia: „Mukowiscydoza drastycznie skraca życie pacjentom w Polsce. Każdego miesiąca odchodzą z tego świata młodzi pacjenci – dzieci, młodzież i dorośli. Dlaczego? Bo w Polsce leczy się tylko objawy choroby, a nie przyczynę. Z dostępnych czterech leków przyczynowych, żaden nie jest refundowany. Zakup bez refundacji jest prawie niemożliwy. Mówimy o kwotach rzędu 1 miliona za roczną terapię. Pacjentów w Polsce nie stać na tak drogie leki”.
Gdy w 2012 roku zarejestrowano pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, pacjenci nie ukrywali wielkiej radości i nadziei. W 2020 roku mamy już 4 zarejestrowane leki przyczynowe dla pacjentów z tą chorobą i wielkie rozgoryczenie pacjentów. Leki refundowane są, ale u naszych sąsiadów: w Niemczech, Czechach, nie w Polsce.
Jedną z pacjentek, która podjęła walkę o zdobycie leków przyczynowych jest Monika Kus.

Mam 19 lat i choruję na ciężką, genetyczną chorobę – mukowiscydozę! Mukowiscydoza jest chorobą, która wyniszcza cały organizm od środka. Od układu oddechowego po układ rozrodczy… W wyniku nieprawidłowego działania kanałów chlorkowych odpowiedzialnych za transport jonów w komórkach dochodzi w organizmie do różnych komplikacji medycznych. Chore są płuca, jelita, wątroba, trzustka, żołądek, nerki. Mukowiscydoza najmocniej obciąża płuca i układ oddechowy, w którym zaczyna się gromadzić gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie i będący pożywką dla wielu patogennych drobnoustrojów. Te patogeny: bakterie, wirusy i grzyby prowadzą do częstych infekcji płuc, bezpowrotnie niszcząc z każdym kolejnym zaostrzeniem płuca. Z każdym kolejnym dniem, tygodniem, miesiącem zmniejsza się moja wydolność płuc. Wiem, że bez skutecznego leczenia nie uda się zatrzymać tego procesu.
Co gorsze, mukowiscydozie towarzyszą inne choroby, które rozwijają się z czasem u większości pacjentów z mukowiscydozą, również u mnie. Choruję też na:
• cukrzycę;
• kamice nerkową;
• niedoczynność tarczycy,
• zapalenie stawów,
• osteoporozę,
• zaburzenie jelit,
• rozstrzenie oskrzeli,
• zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki,
• przewlekłe zapalenie zatok,
• przewlekłe zapalenie oskrzeli,
• depresja z lękami,
• niskie ciśnienie,
• napięciowe bóle głowy.
Przyjmuje ponad 50 tabletek dziennie! Przy zaostrzeniach, podczas infekcji dodatkowo dostaję mocne antybiotyki, które nie są pozbawione efektów ubocznych. Każdy dzień mojego życia składa się z około 10 nebulizacji leków dziennie. Codziennie muszę ćwiczyć, prowadzić rehabilitację oddechową aby zachować sprawność fizyczną i oddechową.
Jestem pod stałą opieką pulmonologa, neurologa, gastroenterologa, urologa, diabetologa, endokrynologa, psychiatry i kardiologa.
Od ponad dwóch lat mój stan drastycznie się pogarsza… Moja wydolność płuc to tylko 48% (1,5l) (gdzie zdrowy człowiek ma około 100% – 5l) i stale spada.
Często trafiam pod tlen, gdyż płuca nie dają rady i potrzebują wsparcia… Szpitale to mój drugi dom spędzam w nich około 3-4 miesiące w roku.
Bez Waszej pomocy nie uda mi się zakupić leków ratujących życie. Nie wiem kiedy i czy w ogóle będą w Polsce refundowane. Jedyną nadzieją jest zbiórka i zakup w zagranicznej aptece.
Pomóż mi zatrzymać spadek wydolności płuc. Chcę żyć, nie chcę umrzeć w tak młodym wieku.

Można wesprzeć Monikę finansowo przekazując darowiznę w portalu SiePomaga: https://www.siepomaga.pl/zyjebowalcze lub przekazując przedmioty na licytację: https://www.facebook.com/groups/258932902138151