Podpisz petycję o refundację leków dla pacjentów z mukowiscydozą

Krakowska fundacja Oddech Życia apeluje o refundację nowoczesnych leków przyczynowych dla pacjentów z mukowiscydozą, ciężką genetyczną chorobą wieloukładową prowadzącą do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci wielu pacjentów.
Jak już informowaliśmy, w tym miesiącu Ministerstwo Zdrowia wpisało na listę leków refundowanych preparat Kalydeco. Jest to pierwszy preparat przyczynowy refundowany w Polsce. Dlaczego przyczynowy? Bo działa na przyczynę mukowiscydozy, niedziałające prawidłowo kanały CFTR w komórkach pacjenta. Tak lek przyczynowy poprawia funkcjonowanie komórek w całym ciele chorego, ale zwłaszcza w płucach
Kalydeco nie dla wszystkich pacjentów, skorzysta mniej niż 0,4% chorych
Niestety lek Kalydeco ma bardzo zawężone stosowanie, wyłącznie u osób z rzadkimi w Polsce mutacjami genetycznymi. Z wyliczeń Fundacji Oddech Życia wynika, że do leczenia kwalifikuje się mniej niż 0,4% populacji chorych, czyli około 10 pacjentów. Dla przypomnienia w Polsce żyje około 2500 pacjentów zmagających się z mukowiscydozą.
“Nadzieją dla większej grupy pacjentów z mukowiscydozą są “nowsze” leki przyczynowe, modulatory CFTR: Orkambi, Symkevi i Kaftrio. Szacuje się, że Kaftrio miałoby zastosowanie nawet u 80% pacjentów z mukowiscydozą. Niestety na ten moment te “nowsze” leki przyczynowe nie są refundowane w Polsce. Obecnie w Ministerstwie Zdrowia znajduje się wniosek o refundację Orkambi. Wniosek o refundację Symkevi i Kaftrio ma być złożony do Ministerstwa Zdrowia w przyszłym roku, prawdopodobnie do końca I kwartału 2021” – informuje w rozmowie z portalem KobietaWkrakowie.pl Mirosław Wójcik – Prezes Fundacji Oddech Życia.
Fundacja apeluje o wsparcie podpisem i dalsze udostępnianie 3 ważnych dla środowiska chorych na mukowiscydozę petycji, które są jednym z kilku elementów kampanii na rzecz refundacji leków przyczynowych w Polsce:

• Petycja o refundację Orkambi: https://www.petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz
• Petycja o refundację Symkevi: https://www.petycjeonline.com/refundacja_symkevi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz
• Petycja o refundację Kaftrio: https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie