Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?

Posłanka Monika Wielichowska z Platformy Obywatelskiej w interpelacji poselskiej pyta Ministra Zdrowia, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy, powołując się na doniesienie prasowe Fundacji Oddech Życia w sprawie dostępu do tych leków w Słowenii.
Przeczytaj również: Światowy Dzień Mukowiscydozy – – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
Jak czytamy w portalu fundacji Oddech Życia oraz w interpelacji posłanki:

Szanowny Panie Ministrze,
co roku w Polsce umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. Tymczasem Polska nie refunduje żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. W Słowenii pacjenci z mukowiscydozą, z podwójną mutacją F508del lub jedną F508del i jedną z listy kwalifikujących do leczenia (od 12 roku życia), w ciężkich przypadkach otrzymują dostęp do leczenia lekiem Trikafta w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Trikafta jest kombinacją trzech leków, których celem jest wadliwe białko CFTR. Skuteczność preparatu Trikafta u pacjentów z mukowiscydozą w wieku 12 lat i starszych wykazano w dwóch badaniach klinicznych.
Słoweński Zakład Ubezpieczeń Zdrowotnych (ZZZS) doszedł do porozumienia z firmą Vertex Pharmaceuticals, producentem leków przyczynowych w mukowiscydozie. W ramach porozumienia refundowany będzie również lek Kaftrio w połączeniu z Kalydeco, ale dopiero po dopuszczeniu go do sprzedaży w Europie (obecnie trwa jeszcze proces rejestracyjny leku w Unii Europejskiej).
Niestety, w Polsce nie jest refundowany żaden z dostępnych w sprzedaży leków przyczynowych, leków nowej generacji.
Panie Ministrze, dlaczego do tej pory na liście refundowanych leków nie ma leków przyczynowych nowej generacji w terapii mukowiscydozy?
Z wyrazami szacunku
MONIKA WIELICHOWSKA
Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej

fot. na lic. CC BY-SA 2.0 Wikipedia