Wystartowała trzecia odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej i społecznej pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony mukowiscydozie – OddechZycia.pl oraz Fundację Oddech Życia.
Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis stanowi kompendium wiedzy i ma charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.
Akcja zwraca uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.
– Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji i prezes Fundacji Oddech Życia – Mirosław Wójcik.
W tym roku z myślą o nauczycielach przygotowaliśmy bogaty zestaw edukacyjny – dodaje Mirosław Wójcik. W zestawie nazwanym mukoboxem znajdziemy między innymi książkę poświęconą pracy z uczniem chorym na mukowiscydozę, plakaty edukacyjne, płytę DVD z materiałami edukacyjnymi i filmami wideo. Mukoboxy będą rozsyłane od 17 lipca do rodziców uczniów z mukowiscydozą, a od września bezpośrednio do szkół, nauczycieli. Podopieczni Fundacji Oddech Życia oraz szkoły współpracujące z Fundacją otrzymają materiały bezpłatnie. Istnieje również możliwość zamówienia mukoboxów na stronie sklepu mukosklep.pl w cenie 10zł.
W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2,5 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.
Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.
Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia http://oddechzycia.pl
Oddech Życia to nowoczesna Fundacja pomagająca osobom zmagającym się z mukowiscydozą i innymi chorobami rzadkimi poprzez m.in. pomoc materialną i dydaktyczną. Fundacja wydaje również największy w Polsce portal informacyjny o mukowiscydozie www.oddechzycia.pl
Fundacja Oddech Życia jest inicjatorem wielu ogólnopolskich kampanii na rzecz chorych na mukowiscydozę, m.in. takich jak: Dzień Wiatraczka, MukoSzkoła i MukoPrzedszkole czy Mój Przyjaciel w Masce, a także rozlicznych działań lokalnych takich jak warsztaty dietetyczne czy fizjoterapeutyczne, podczas których rodzice i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę mają możliwość za darmo szkolić się pod okiem najlepszych ekspertów w Polsce.
Wesprzyj działania Fundacji: WESPRZYJ
