Ambasador USA Georgette Mosbacher poinformowała na Twitterze, o wsparciu amerykańskiego koncernu farmaceutycznego w walkę z COVID-19 w Polsce.
Vertex Pharmaceuticals angażuje się w pomoc podczas COViD19 w Polsce. Firma przyznała Fundacji MATIO 220 000 PLN na zakup środków ochrony osobistej dla pacjentów chorujących na mukowiscydozę – grupy szczególnie narażonej na zakażenia dróg oddechowych.
Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Portal OddechZycia.pl ocenia, że w Polsce żyje ponad 2500 chorych na mukowiscydozę. Większą część tej grupy stanowią dzieci i młodzież. Co 33. osoba mieszkająca w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu CFTR.
“Średnia długość życia chorego na mukowiscydozę jest różna w zależności od kraju i opieki medycznej. W Kanadzie w 2013 r. średnia długość życia u osób z mukowiscydozą wynosiła 50 lat, w USA 40 lat, w Polsce niestety sytuacja jest dużo gorsza” – ocenia prezes Fundacji Oddech Życia Mirosław Wójcik.
“Mimo że wiek przeżycia z mukowiscydozą się wydłuża, ciągle umierają dzieci. Każdego miesiąca odchodzą dorośli, młodzież, ale też dzieci z mukowiscydozą”.
Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna i wielonarządowa choroba genetyczna. Zaliczana jest do najczęstszych chorób rzadkich w Polsce i na świecie. Od kilku lat dostępne są leki przyczynowe, czyli nie tylko działające na objawy, ale również spowalniające rozwój choroby. Niestety w Polsce nie są refundowane, a ich koszt zakupu przekracza możliwości finansowe pacjentów.
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj o lekach Orkambi, Kalydeco i najnowszym Symkevi.
Dziennikarze Reutersa podali, że rynkowa cena dopuszczonego do sprzedaży w USA leku przyczynowego Trikafta wynosi 311 503 dolarów za roczną terapię dla jednego pacjenta z mukowiscydozą. W przeliczeniu to ponad 1,19 miliona zł rocznie. Na podobnym poziomie kształtują się ceny pozostałych leków.
Vertex Pharmaceuticals is committed to helping fight #COVID19 in Poland. The company donated over 220,000 PLN to the MATIO Foundation for PPE equipment to protect patients suffering from cystic fibrosis who are particularly vulnerable to respiratory infections. Thank you! pic.twitter.com/jYoj61keOA
— Georgette Mosbacher (@USAmbPoland) June 18, 2020
