oddech zycia
-
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – bitwa o szacunek i zrozumienie, o zwykłą godność. Walka o życie!
8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Ale czym jest mukowiscydoza? To najczęstsza w Polsce choroba rzadka. Rzadkie choroby to choroby,…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Refundacja Orkambi i Kalydeco w Polsce?
W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Mowa tutaj…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Ministerstwo Zdrowia o nowych technologiach lekowych dla chorych z mukowiscydozą
W odpowiedzi na dwie petycje środowiska osób chorych na mukowiscydozę, przekazane na ręce Ministra Zdrowia przez Mirosława Wójcika, prezesa Fundacji…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza – darmowe warsztaty dietetyczne organizowane przez krakowską fundację Oddech Życia
29 czerwca br. odbyły się w Poznaniu specjalistyczne warsztaty dla rodziców i opiekunów osób dotkniętych mukowiscydozą, ciężką i nieuleczalną chorobą…
Czytaj dalej -
Książki
Wzruszająca historia o walce ze śmiertelną chorobą
Zachęcamy do lektury książki “Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi” – jest to prawdziwa…
Czytaj dalej -
Mukowiscydoza
Chorzy na mukowiscydozę walczą o lepszą opiekę medyczną
W Kanadzie średnia długość życia 51,8 lat, w Unii Europejskiej niewiele mniej, niestety w Polsce mukowiscydoza zabiera ostatni oddech w…
Czytaj dalej